Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga El acto de cuidar siempre llega. En diversos momentos de la vida, una persona hará frente a los cuidados de un familiar, amigo o incluso vecino. Se calcula que este acto no remunerado se cuantifica en 18 mil millones de horas realizadas por 11 millones de personas alrededor del mundo en el 2022. La carga del cuidado sobre las personas que lo ejercen se ha tratado de abordar bajo el término sobrecarga del cuidador. Depresión, ansiedad, soledad, sentimiento de pérdida, mayor riesgo de una enfermedad cardiovascular y una peor salud en general son algunos de los componentes que arroja la investigación con esta población. Particularmente, en las personas cuidadoras de las personas con demencia, Levenson y su equipo (2025) se preguntaron, ¿cuáles son los síntomas que más parecen desgastar al cuidador? Aunque se estudiaron varios síntomas, el peso pesado se lo llevaron aquellos síntomas que dificultan la comunicación. Dificultades en el habla en general -fenómeno de la punta de la lengua, dificultades en la lectura, escritura, deletreo, disartria, no comprender palabras en una conversación…- fueron capaces de predecir los niveles de ansiedad, depresión, soledad, sobrecarga de la persona cuidadora, así como la satisfacción con la relación entre persona cuidadora y persona con demencia. Por otro lado, no poder comunicarse correctamente, o en absoluto, genera frustración e ira a la persona con demencia. En ocasiones el cuidador informal ejerce de intérprete entre esta y sus familiares, amigos u otros cuidadores, pero acaba generando la pérdida de la red social. A pesar de que esta diada entre persona cuidadora y cuidada – la cual suele ser mujer y su cónyuge- desarrolla nuevas estrategias de comunicación, la conversación acaba siendo unilateral, con un ritmo alterado o con interrupciones para hacer preguntas o pedir que se aclare algo. Presentar dificultades en el habla mina la calidad de la relación. Se ve afectada la riqueza de la historia conjunta, las tradiciones, recuerdos, rituales, división de labores, alegrías y conflictos. No poder comunicarse como hasta ahora lo habían estado haciendo conduce a una relación con menos interacción y un mayor uso de palabras de carga negativa (i.e. palabras que muestran tristeza o ira). La comunicación es la mayor de nuestras herramientas. La comunicación hace que una relación tenga sentido. En muchos tipos de demencia, esta área se ve afectada en algún momento del desarrollo del síndrome. Hacer un énfasis en la comunicación de la diada se puede traducir en un mejor bienestar para el cuidador y una píldora protectora para la calidad de la relación entre ambos. La búsqueda de los mensajes no verbales, los gestos, las miradas han de convertirse en el nuevo lenguaje secreto entre ambos. La comunicación ha de ser inevitable. Una forma de continuar la historia y la relación de todas estas personas que dedican parte de su vida al cuidado de su ser querido. Referencia: Levenson, R. W., Merrilees, J., Henry, M. L., Dronkers, N. F. (2025). Associations between dementia symptoms and caregiver and relationship health: A prominent role for speech and language. Journal of Alzheimer’s Disease, 106(1), 206-217. 10.1177/13872877251340578

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra hoy, 5 de noviembre, el CRE Alzheimer ha difundido un video para homenajear a quienes realizan esta imporante labor a menudo invisibilizada y recordar lo exigente que resulta la tarea de cuidar.

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, desde el CREA del Imserso hemos hecho este video para para mostrar lo exigente que es la tarea de cuidar. ¡Esperamos que os guste!

Eduardo Lombraña Martín | Cuidador Las primeras ponencias nos ofrecen una visión precisa, científica y sin tópicos ni estereotipos sobre la enfermedad y sus tratamientos. La rigurosidad y el interés de los conferenciantes motivaron numerosas preguntas de los asistentes que continuaron desgranándose durante el descanso del café. La mañana continua con información concreta y específica sobre los tratamientos no farmacológicos y pautas para las actividades de la vida diaria en el propio domicilio. La cercanía, facilidad y minuciosa comunicación de las profesionales suscitaron diversas cuestiones estableciéndose un animado coloquio. La tarde favoreció el contacto y proximidad entre los asistentes. Talleres en pequeños grupos sobre alimentación, prevención, problemas de salud, productos de apoyo… nos acercó de una manera activa a aspectos cotidianos de la convivencia con el alzhéimer resultando un conocimiento muy práctico y de gran utilidad. La mañana del sábado proponía nuevos retos de gran interés. Los aspectos legales y éticos en la toma de decisiones o los recursos formales de apoyo son condicionantes que los familiares de enfermos de alzhéimer tenemos que enfrentar y resolver, sin apenas información y que agrava la impotencia ante la enfermedad. La corrección y claridad de las orientaciones y asesoramiento de las ponentes propiciaron que los debates se alargaran con gran interés de los participantes. La conclusión de las jornadas con la charla sobre el impacto de la demencia en la familia, sin el manido “ánimo, paciencia, fortaleza o cuidar al cuidador”, expuesto y explicado desde la integridad de la persona al apoyo emocional controlado, reduciendo los efectos negativos y continuados que el cuidado de una persona con demencia conlleva. Mi experiencia en esta Escuela de Familias del CREA ha sido transformadora y me ha valido para acercarme a la demencia con una nueva mirada, más orientada y más informada. He descubierto un paraíso donde se aborda el alzhéimer desde una perspectiva global, donde neurólogos, psiquiatras, psicólogos, médicos y terapeutas trabajan coordinados por la calidad de los servicios, muy lejos de la realidad que soportamos cada día en nuestra experiencia con la demencia.